Severe, and very severe ME/CFS in Norway

Prof. Dr. Kristian Sommerfelt präsentierte eine Studie mit 47 von sehr schwerem ME/CFS betroffenen Patient*innen in Norwegen. Untersucht wurde, welche Fragen des „Activities of Daily Living Score“ (ADLS) bestmöglich zwischen verschiedenen Schweregraden von ME/CFS differenzieren. Sehr schwer Betroffene konnten vor allem anhand ihrer Antworten auf folgende Fragen identifiziert werden: aufstehen & anziehen, duschen, Sonnenlicht aushalten (sehr schwer Betroffene sind dazu in der Regel nicht mehr oder nur sehr eingeschränkt in der Lage). Als am stärksten einschränkende Symptome wurden Fatigue und Muskelschmerzen genannt. Zusätzlich wurde der Krankheitsverlauf der Schwerstbetroffenen betrachtet. Im Rahmen der Studie konnte festgestellt werden, dass Schwerstbetroffene kaum Fluktuationen der Beschwerden berichteten und sich keine Besserung im Beobachtungszeitraum ergab. Auch die Situation der pflegenden Angehörigen von sehr schwer Betroffenen stellte sich als prekär dar. 60% waren unzufrieden mit der Hilfe, die sie vom Gesundheits- und Sozialsystem erhielten. Am höchsten war die Zufriedenheit dabei mit den Hausärzt*innen und Physiotherapeut*innen, die vergleichsweise engen Kontakt zu den Betroffenen haben. Die Pflege von sehr schwer Betroffenen ist eine 24-Stunden-Aufgabe und hatte negative Auswirkungen auf die finanzielle und berufliche Situation sowie die sozialen Beziehungen und die Gesundheit der pflegenden Angehörigen.