Clinical care for ME/CFS

Dr. Michael Stingl stellte seine Erfahrungen aus langjähriger ambulanter Behandlung von ME/CFS-Patient*innen vor. Bei der Diagnostik empfahl er, Post-Exertionelle Malaise (PEM) ins Zentrum zu stellen und die Tests für Differentialdiagnostik auf das Nötigste zu beschränken, um Kosten und Belastungen für Patient*innen zu minimieren. In Bezug auf Pacing erläuterte er, dass individuelle Analysen vonnöten seien, da sich die Wirksamkeit verschiedener Pacing-Strategien auch über die Zeit hinweg ändern könne. Diagnostik für Komorbiditäten sollte ebenfalls einbezogen werden, da sich daraus möglicherweise Behandlungsmöglichkeiten ergeben, um die Symptomatik zu reduzieren. Häufige Komorbiditäten sind Posturales Tachykardiesyndrom (POTS), Small-Fiber-Neuropathie (SFN), Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), Immunschwäche, Hypermobilität sowie psychische Symptome. Eine psychologische Beurteilung sollte jedoch nur von erfahrenen Neurolog*innen/Psychiater*innen durchgeführt werden, die über ME/CFS informiert sind, Symptome entsprechend einordnen können und die Erkrankung nicht psychologisieren. Off-Label-Medikation kann hilfreich sein, sollte aber wegen fehlender empirischer Evidenz für die Wirksamkeit bei ME/CFS vorsichtig eingesetzt werden. Die Dosis sollte langsam und schrittweise erhöht werden, bei Ausbleiben von Verbesserung sollte der Wirkstoff wieder abgesetzt werden. Das Hauptziel der Off-Label-Medikation sei die Erhöhung der Schwelle für das Auftreten von PEM, was die Lebensqualität deutlich erhöhen kann. Wichtig sei zudem die Unterstützung der Patient*innen bei sozialrechtlichen Fragen – insbesondere durch Dokumentation der Funktionsbeeinträchtigung und bei der Beantragung von Hilfsmitteln.