Pediatric Network for Medical Care and Research of COVID-19 Sequelae (PASC), Similar Post-acute Infection and Vaccination Syndromes (PAIVS), and ME/CFS (PEDNET-LC)

PEDNET-LC, vorgestellt von Prof. Dr. Uta Behrends, ist ein bundesweites Forschungsprojekt in Deutschland, das sich auf die Verbesserung der Versorgung und Erforschung von Long COVID, postakuten Infektionssyndromen, Post-Impfsyndromen und ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen konzentriert. Ziel des Projekts ist der Aufbau eines nachhaltigen, interdisziplinären und multiprofessionellen Netzwerks, das eine qualitativ hochwertige klinische Versorgung gewährleistet und gleichzeitig die Forschung zu diesen komplexen chronischen Erkrankungen vorantreibt. Über seinen unmittelbaren Schwerpunkt hinaus dient PEDNET-LC als Modell für die Entwicklung integrierter Versorgungsstrukturen für andere chronische Krankheiten. Das Netzwerk umfasst eine nationale Akademie, 20 regionale Kompetenzzentren (Comprehensive Care Centers) sowie Kooperationspartner in ganz Deutschland. Zudem gehören dazu Gesundheitsbildungs- und Screening-Programme an Schulen, eine multizentrische Forschungsinfrastruktur, registerbasierte Studien, die Erfassung der Perspektiven von Patient*innen, Eltern und medizinischem Fachpersonal sowie gesundheitsökonomische Analysen. Übergreifende Elemente wie Projektmanagement, Patient*innen- und Öffentlichkeitsbeteiligung sowie die Einhaltung datenschutzrechtlicher Vorgaben unterstützen alle Aktivitäten. Die Steuerung erfolgt durch interdisziplinäre Lenkungs- und Beiräte, die eng mit pädiatrischen Leistungserbringern, Forschenden, Krankenkassen, Fachgesellschaften, Patient*innenorganisationen und weitern Partnern zusammenarbeiten. Als zentraler Bestandteil bereitet die PEDNET-LC-Akademie wissenschaftliche Erkenntnisse auf und überführt sie in praxisnahe Ressourcen, darunter Informationsblätter, Handbücher, Standardarbeitsanweisungen (SOPs), klinische Leitlinien, Bildungsprogramme, Workshops, Vorträge, Newsletter sowie Journal- und PhD-Clubs. Das klinische Netzwerk fördert eine standardisierte und harmonisierte Versorgung im stationären und ambulanten Bereich durch interdisziplinäre Diagnostik und Therapie, unterstützt durch Telemonitoring sowie soziale, medizinische und palliative Versorgungsangebote. Wöchentliche Fallbesprechungen und klinische Update-Meetings ermöglichen einen kontinuierlichen Wissensaustausch. Die Forschungsaktivitäten werden durch die PAIVS-MECFS-Register und Biobanking-Studie unterstützt, die klinische Daten und Bioproben sowohl in medizinischen Einrichtungen als auch mittels Kits für die Probenentnahme zu Hause erfassen. Registerbasierte Studien umfassen Risikofaktoren, Symptommuster, Laborbefunde, bildgebende Verfahren, Funktionsbeurteilungen, Behandlungen, Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen, Selbstmanagement, Krankheitsverlauf sowie die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Zukünftige Forschungsvorhaben sollen die genetische Anfälligkeit untersuchen sowie die Perspektiven von Fachkräften der Primär- und Sekundärversorgung sowie von Schulpersonal erfassen, um die Versorgungswege und das Verständnis dieser Erkrankungen weiter zu stärken.